Život je někdy hodně nespravedlivý. Malý český chlapec trpí velmi vzácnou genetickou vadou, která vyžaduje skutečně náročnou péči. A ještě náročnější léčbu, o které se zdravotní pojišťovna odmítla bavit. Naštěstí se na Martínka usmálo štěstí a díky portálu Donio se vybrala částka, která umožnila začít s tolik potřebnou genovou terapií.
Šlo o sumu nemající v českých podmínkách obdoby, více než 307 tisíc dárců přispělo celkem 151 milionů korun. A jak celý příběh pokračuje?
Náročný zákrok trval celé hodiny
Běžná operace netrvá příliš dlouho, tato si však vyžádala deset hodin soustředění špičkových chirurgů. Definitivně jasno bude asi za měsíc, kdy by se měl projevit první pozitivní účinek operačního zákroku.
Malý Martin trpí syndromem AADC, jehož negativní projevy lze pozorovat už prakticky od narození. Děti jsou pasivní, nedokáží držet hlavičku a jsou významně opožděné ve svém dalším vývoji. Svaly jsou ochablé, mnoho pacientů s touto diagnózou se ani nenaučí mluvit nebo se jejich růst v určité fázi zastaví.
Tuto diagnózu má celosvětově jen něco přes sto lidí, určit ji podle příznaků je pro lékaře velmi náročné a nezřídka dochází k záměně. Podobně se totiž projevuje zpočátku i dětská mozková obrna.
Jak se Martínkovi daří?
V současnosti je Martínek na JIP, kde stráví přibližně ještě dva týdny. Nic nelze uspěchat a zotavování bude velmi náročné. Genová terapie je v léčbě AADC revoluční metodou, která spočívá v několika injekčních aplikacích léku Upstaza přímo do hlavy pacienta.
Operace ve francouzském Montpellieru dopadla podle očekávání, po době strávené na jednotce intenzivní péče bude malý chlapec převezen na běžný pokoj v rámci oddělení dětské neurologie. Na další setkání s ním se těší nejen rodiče, ale také pětiletá sestra Ema. Příběh, který měl kvůli zamítavé reakci ze strany zdravotní pojišťovny velmi smutný začátek, tak snad nakonec skončí dobře.
Léčba je velmi nákladná
Celkem se vybralo více než 151 milionů korun, náklady na léčbu v tomto případě budou zřejmě nižší a dosáhnou zhruba stomilionové hranice. Zbylá částka z Donia ale bude podle sdělení Martínkových rodičů přerozdělena pro další nemocné děti. Jejich cíl je ale mnohem širší. Pozornost, která byla věnována jejich synovi, by se měla dostat také k dalším vážně nemocným dětem v ČR i dalších zemích světa. Chlapec, který trpěl těžkými křečemi ve svalech, neudržel vzpřímeně hlavičku a měl nedokonalý polykací reflex, tak má velkou naději na lepší život. Dlouhou dobu strávil v pražských nemocničních zařízeních, ale léčbu mohl dostat jen ve specializovaném francouzském zařízení. Podobně jako u dalších onemocnění, čím dřívější je léčba, tím větší může být její úspěšnost. Snad se tedy malému Martinovi bude dařit stále lépe!
Líbí se vám tento článek? Chcete podpořit naši stránku? Potěší nás, pokud článek budete sdílet se svými přáteli.
Nezapomeňte dát „like“ na naší facebookové skupině, budete tak mít okamžitý přístup k dalším zajímavým příběhům.
